Vad är EDS/HSD?

Vad står EDS och HSD för och vad innebär det att leva med hypermobilitet?

VAD ÄR EDS?
Ehlers-Danlos Syndrom är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Bindväv består av kollagen, beroende på vilken kollagen som är drabbad kan det uppstå olika konsekvenser i kroppen. Senor, ligament och hud kan ha en försämrad hållfasthet, ökad töjbarhet samt i vissa fall avvikelser i skelett, blodkärl och inre organ. EDS omfattar fjorton olika typer där cEDS (klassisk EDS) och hEDS (hypermobil EDS) är de två vanligaste typerna. EDS är ofta förknippad med smärta och värk. Både kronisk och akut smärta förekommer. Samsjuklighet är vanligt.

VAD ÄR HSD?
Hypermobilitetsspektrumstörning är en bred diagnos som innefattar överrörlighet i en eller flera leder. Andra symtom är kronisk smärta, nedsatt kroppsuppfattning, muskeltrötthet, upprepade små skador och dislokationer (urledsvridningar). Även andra besvär som förekommer ofta är störningar i det icke-viljestyrda nervsystemet, mag-tarmproblem, gynekologiska symtom, blödrubbningar och ökad förekomst av psykiska besvär som ångest och depression.

EDS KOPPLAS OFTA SAMMAN MED EN ZEBRA. VARFÖR JUST ZEBRA?
I slutet av 1940-talet var professor Theodore Woodward vid University of Maryland School of Medicine och började instruera sina medicinska praktikanter: ”När du hör hovslag, tänk på hästar, inte zebror”. Eftersom hästar är vanliga, medan zebror är relativt sällsynta, kan man logiskt nog gissa att ett djur som gör hovslag förmodligen är en häst. År 1960 var aforismen allmänt känd i medicinska kretsar.

Läkare lär sig att förvänta sig vanliga tillstånd. Men många läkare tycks glömma bort att "zebror" existerar och att få diagnoser och behandlingar kan vara svårare för personer med sällsynta tillstånd. Ehlers-Danlos syndrom anses vara ett sällsynt tillstånd och därför är EDS-patienter kända som medicinska zebror. Denna identitet har nu antagits över hela världen via sociala medier för att hjälpa till att förena vårt samhälle.

VILKEN HJÄLP FINNS ATT FÅ?
Du kan få en del hjälp inom vården. De har ibland team av läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, psykologer som kan hjälpa dig inom olika områden. Dock fokuserar de inte på någon form av massageterapi eller liknande behandlingar. Deras program är oftast fokuserat på träning och avslappningsövningar. 

Vi förstår problematiken med att vissa behandlingar kan få motsatt effekt och trigga igång oönskade reaktioner, vilket i sin tur gör att man undviker massage och andra behandlingsformer. Dock finns det många som upplever att behandlingar är det enda som hjälper. Man kan inte bota EDS/HSD med massage men man kan lindra en del smärta och påverka så att skoven inte sker lika ofta och intensivt. De behandlingar vi kan rekommendera är neuromuskulär behandling av en terapeut som har kännedom av överrörlighetsproblematik. Vi har det! 

Läs: Vad är neuromuskulär massageterapi?
Klippet: En klient med diagnos EDS har gjort atlaskorrigering med AtlasPROfilax-metoden och Neuromuskulär fasciaterapi hos oss.